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その日、歴史が動いた

2月29日は「世界希少・難治性疾患の日」 今も難病で苦しむ多くの人がいる

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誰しも一生に一度は、起き上がることすら辛いような病気や怪我をしますよね。
一番多いのは、やはり風邪やインフルエンザでしょうか。人間いつかは動けなくなる時が来ますし。

しかし、世の中には「辛い状態が日常」という方も少なからずいらっしゃいます。
そういった方への理解を進めるために作られたのが、2月29日の「世界希少・難治性疾患の日」です。
書いて字のごとく、「珍しい・治療が難しい病気について、もっと多くの人に知ってもらおう」というねらいで定められたものです。
2月29日は4年に一度しかない=珍しい、ということでこの日になったのだとか。

日本の法律では、「症例数が少なく、原因不明で、治療方法が確立しておらず、生活面への長期にわたる支障がある疾患」(難病情報センターホームページ・2016年2月現在から引用・原文ママ)が難病である、と定義されています。
この他にも色々な判定基準をクリアすると、国から医療補助を受けることができます。おそらくは診断された時点でドクターからそういうお話が出ると思うので、基準に関する点は省略させていただきますね。

では、どんな病気が難病に含まれるのか見ていきましょう。

 

 

日本では現在196種類の病気が認定されています。

さすがにここで全てを書くことはできないので、ごく一部だけご紹介します。

・再生不良性貧血

貧血には「ずっと立っていて倒れてしまった」という場合に多い脳貧血(起立性低血圧)、女性に多い鉄欠乏性貧血などいくつかの種類があり、その中で「血液の成分を作る機能が弱まっている」ことによるものが再生不良性貧血です。
血液は骨髄の中にある造血幹細胞というところで作られ、古くなった分は脾臓(ひぞう)という臓器で分解されて循環しています。
この造血幹細胞が何らかの原因で衰えてしまい、新しい血液が作られなくなると、古い分の分解だけが進んでしまうので、なかなか治らない貧血になってしまうのです。
この病気の患者さんの9割ほどは原因不明とされていますが、免疫が自分の細胞を攻撃する「自己免疫疾患」ではないかといわれています。

難病指定はされていませんが、溶血性貧血というものもあります。こちらは血液の中の赤血球が破壊されてしまうものです。
どちらも脳貧血(起立性低血圧)や鉄欠乏性貧血のように生活習慣の改善で治せるものではないので、もし周りに再生不良性貧血や溶血性貧血の人がいたら、「貧血くらいで大げさな」なんて言わないであげてくださいね。

 

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・潰瘍性大腸炎

大腸の粘膜に原因不明のびらん(ただれ)や潰瘍ができる病気です。安倍総理が患っていることで、ある程度有名になりましたね。
難病の中ではコントロールがしやすいようで、内科的治療・外科的治療の両方があります。症状が寛解・消失を繰り返したり、完全に治ることもあるようです。
しかし、ごくまれに大腸がんを併発することがあるので、やはり難しい病気といえます。大腸がんも日本人の死因ワースト3に入る病気ですから、いずれにせよ恐ろしいものです。

 

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・筋ジストロフィー

筋肉の萎縮と筋力低下が起きる病気で、予後の良し悪しや先天性・後天性などによって、いくつかの型に分かれています。10代前半から車いす生活を余儀なくされることもあります。ワタクシも高校のとき、この病気にかかっていて車いすを常用している方と同級生になったことがあります。
つい先日、この病気の原因の解明と治療薬の治験が開始されたというニュースがありましたね。このまま治療法が確立して、難病ではなくなる日が来るといいのですが。

この他にも難病指定を受けている病気はたくさんありますが、世界にはあまりにも稀なために、研究すら進んでいない病気もあります。
水アレルギーなどは、その最たる例でしょう。水そのものはもちろん、水分を含むものは自分の汗や涙であっても反応を起こしてしまう、という恐ろしいアレルギーです。

そういった病気も、筋ジストロフィーのように原因解明や治療薬の開発が進むことを祈るばかりです。

長月 七紀・記

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参考:世界希少・難治性疾患の日/wikipedia 難病情報センター

 





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